Vivre avec la maladie de Lyme
Par Kelly Weintraub
Kelly est une randonneuse du Pacific Crest Trail 2017 et a été diagnostiquée avec la maladie de Lyme en 2014.
Elle parle de ses symptômes, de son diagnostic et de sa vie quotidienne avec la maladie.
'N'oubliez pas de vérifier les tiques.' Si vous passez du temps à l’extérieur, vous avez probablement entendu ce conseil et vous savez probablement que vous devriez rechercher les tiques, car elles propagent des maladies débilitantes comme la maladie de Lyme. Supprimer une tique avant qu'il ne mord est beaucoup plus facile que de traiter une maladie transmise par les tiques, mais la plupart d'entre nous ne vérifions probablement pas les tiques aussi souvent ou aussi minutieusement que nous le devrions.
Si une éruption cutanée de forme ronde ou ovale apparaît après une piqûre de tique, la plupart d'entre nous savent que nous devons nous rendre chez un médecin. Ce que la plupart d'entre nous ne savent probablement pas - je ne le savais certainement pas avant ma propre bataille contre Lyme - c'est que 50% ou plus des patients dont le test est positif pour la maladie de Lyme n'avaient pas ou ne se souvenaient pas d'une éruption cutanée de toute nature. Et comme une grande partie des infections sont probablement causées par des nymphes de tiques de la taille d'une graine de pavot, beaucoup d'entre nous ne savent peut-être pas que nous avons été mordus, et encore moins infectés. C'est pourquoi il est si critique d'effectuer une vérification approfondie des tiques pour éviter les morsures.
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La maladie de Lyme est causée par des bactéries du genre Borrelia. Aux États-Unis, le coupable est le plus souvent Borrelia burgdorferi. Les symptômes vont des courbatures, fièvres et frissons grippaux à l'arthrite raide et douloureuse, au brouillard cérébral débilitant et à la détérioration des capacités mentales, entre autres.
Mon expérience de la maladie de Lyme a commencé par des symptômes pseudo-grippaux récurrents, qui ont duré des années. Au printemps 2014, mon état s'est soudainement détérioré. Je ne pouvais plus passer une journée de travail, encore moins une courte randonnée. J'ai passé mes journées au lit à noter mes symptômes. Maux de gorge. Crampes musculaires. Sueurs nocturnes. Palpitations cardiaques. Faiblesse et fatigue, au point que je ne pouvais même plus marcher jusqu'au bout du pâté de maisons. Perte de mémoire. Difficulté à parler. Incapacité à se concentrer. Douleur migrante intense, dans mon mollet un instant, dans ma cuisse le lendemain. Ma liste de symptômes a duré une page et demie. Suivant les conseils d'un ami dont la femme avait passé des années à lutter contre Lyme, j'ai trouvé un médecin expérimenté dans le traitement des maladies transmises par les tiques. Je ne me souviens pas d’une morsure de tique ou d’une éruption cutanée, mais mes tests se sont révélés positifs pour Borrelia, ainsi que pour Anaplasma, une autre maladie transmise par les tiques.
Les maladies transmises par les tiques sont traitées avec des antibiotiques. Si elles sont détectées immédiatement, par exemple alors que la tique est encore incrustée, les infections disparaîtront probablement avec une courte cure d'antibiotiques. Si elle n'est pas traitée, comme le mien l'était, des années de traitement antibiotique peuvent être nécessaires pour débarrasser votre corps de l'infection. Une des raisons: la bactérie Borrelia peut changer de forme pour échapper aux antibiotiques, passant du spirochète au kyste, à une forme déficiente de la paroi cellulaire. Chaque forme succombe à un antibiotique différent. Cibler une forme peut inciter les bactéries à passer à une autre, de sorte que plusieurs médicaments peuvent être nécessaires pour éradiquer la bactérie sous toutes ses formes.
Souvent, Lyme ne voyage pas seule. Testé positif pour Borrelia, et vous serez probablement également testé positif pour Anaplasma, Babesia ou Bartonella. Quelle que soit l'agressivité avec laquelle vous traitez la maladie de Lyme, si vous ne parvenez pas à traiter les co-infections que vous hébergez, vous ne vous rétablissez pas. Parfois, un test sanguin retournera des résultats négatifs même si une co-infection est présente. Mon médecin a expliqué que cela peut arriver parce que les tests ne reconnaissent pas toutes les souches de ces bactéries. C'est ce qui m'est arrivé: j'ai testé négatif pour Bartonella, malgré le symptôme caractéristique, une éruption cutanée striée. Après m'avoir traité pour Lyme et Anaplasma, mon médecin m'a diagnostiqué cliniquement Bartonella en fonction de mes symptômes restants et m'a commencé à prendre un antibiotique spécifique de Bartonella. Ce diagnostic s'est avéré être la clé finale qui m'a permis de retrouver la santé.
En tout, j'ai pris des antibiotiques pendant près de deux ans et demi. J'ai perdu la capacité de prendre soin de moi et j'ai dû vivre avec mes parents pendant un certain temps. J'ai passé un été entier au lit, incapable de faire de la randonnée ou de faire du sac à dos. J'ai perdu des mois de travail. J'ai dépensé des milliers de dollars en rendez-vous chez le médecin, en tests, en antibiotiques et en suppléments. Tout cela aurait pu être évité si j'avais été diligent pour vérifier les tiques après chaque randonnée.
Si vous passez du temps à l'extérieur:
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Vérifiez la présence de tiques après chaque sortie, en vous rappelant que les tiques au stade de la nymphe ont la taille d'une graine de pavot et peuvent être faciles à manquer. Peu importe ce que votre médecin pourrait vous dire, la maladie de Lyme ne se limite pas au nord-est des États-Unis. Vous pouvez être infecté par une piqûre de tique en Californie (comme je l'ai fait), ou dans n'importe quel État de ce pays - ainsi qu'à l'échelle internationale.
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Utilisez un répulsif contre les tiques si vous trouvez fréquemment des tiques sur vos vêtements. Envisagez de porter des pantalons longs de couleurs claires qui vous permettront de repérer plus facilement une tique.
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Si vous êtes mordu par une tique, trouvez une éruption cutanée en forme de œil de bœuf ou de forme ovale, ou si vous pensez être atteint de la maladie de Lyme:
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Visitez l'International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) pour trouver un médecin bien informé sur les maladies transmises par les tiques.
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Renseignez-vous sur Lyme et commun co-infections est un excellent point de départ. Je recommande vivement le livre Guérir Inconnu par Pamela Weintraub (aucun rapport avec moi) pour une histoire approfondie et effrayante de la maladie et de la controverse qui continue à entourer le diagnostic et le traitement.
Si vous luttez contre la maladie de Lyme:
1) Vous n’êtes pas seul. Il est impossible de comprendre à quel point ces maladies peuvent être dévastatrices tant que vous ne les combattez pas, ce qui signifie que votre famille, vos amis et vos collègues ne l’auront probablement pas, même s’ils vous soutiennent et veulent vous aider. Recherchez un groupe de soutien dans votre région, ou en ligne, et parlez avec d'autres personnes qui ont vécu ce que vous vivez.
2) Il faudra peut-être plus que des antibiotiques pour guérir, surtout si vous n’avez pas été diagnostiqué pendant plusieurs mois ou années. Une infection chronique peut entraîner des carences en nutriments et déclencher des maladies auto-immunes, entre autres problèmes. J'ai développé une maladie thyroïdienne auto-immune, une carence sévère en vitamine D, une carence en fer et des allergies alimentaires. En plus de prendre des suppléments, y compris des doses massives de probiotiques, j'ai révisé mon alimentation. Pendant toute la durée de mon traitement (2,5 ans), j'ai adhéré à un régime paléo auto-immun strict qui, je crois, a aidé mon corps à se remettre de l'abus des bactéries et des antibiotiques à long terme. Soyez ouvert à des changements radicaux et à des sacrifices, car c’est ce que vous pourriez exiger pour vous rétablir.
3) N'abandonnez pas. Le retour à la santé peut prendre des années. C'est épuisant. C’est plein de déceptions et de revers. C'est cher. Vous devrez peut-être, comme moi, choisir entre vous endetter et être cloué au lit. Trouvez quelque chose à espérer. Au cours de ma première année de traitement, je me suis fixé comme objectif de faire de la randonnée tous les mois de l'année. Même si je ne pouvais marcher que sur un kilomètre, je me suis assuré de sortir au moins une fois par mois. J'ai utilisé ces voyages mensuels en sac à dos comme entraînement pour mon objectif ultime: faire de la randonnée sur le Pacific Crest Trail. J'ai trouvé qu'il ne suffisait pas de dire que je voulais guérir. Lorsque vous ne parvenez pas à sortir du lit, que signifie être guéri? Pour moi, cela signifiait pouvoir marcher du Mexique au Canada. En 2017, six mois après avoir arrêté de prendre des antibiotiques, j'ai réussi à traverser le PCT. Trouvez votre objectif et n'abandonnez pas.
Par Kelly Weintraub: Kelly est une randonneuse du Pacific Crest Trail (promotion 2017), a un M.S. en gestion de la faune et aime écrire. Suivre @eowynhikes .
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